In attesa di una “Carta dei diritti”
L'ESERCITO INVISIBILE DEI CAREGIVER
Presentata nei giorni scorsi a chi deve decidere in politica economico-sanitaria la “Carta dei diritti del caregiver”, un documento diventato ormai indispensabile per coloro che operano in questo specifico settore.L’iniziativa di Cencora-PharmaLex è nata per volontà di 19 Associazioni di pazienti fermamente decise nel dar voce ai bisogni di coloro che tutti i giorni sono al fianco dei loro malati.
Il progetto, chiamato Caregiver SumMeet 2024, è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Teva Italia Main, Astellas Silver e Pierre Fabre.
Da una recente indagine condotta su tutto il territorio nazionale, risultano essere più di 7 milioni i caregiver non professionali che assistono in casa un loro familiare malato o non autosufficiente.
Ci troviamo di fronte a un esercito invisibile di persone, più della metà (55%) sono impegnate almeno 6 ore al giorno, oltre a dover accompagnare i pazienti a frequenti visite mediche.
L’indagine ha fatto emergere anche gli aspetti negativi nell'impegno di questi caregiver volontari, quali: la gestione del molto tempo dedicato all’assistito e sottratto nella maggioranza dei casi al partner e ai figli, al lavoro, a sé stessi; il forte dispendio di energie fisiche e mentali; la mancanza di competenze specifiche nel dare supporto al proprio caro.
Sul fronte delle richieste, gran parte degli intervistati avverte la necessità di servizi socio-assistenziali a domicilio (34%) e la consegna dei farmaci a casa (34%). Infine, il 46% sente il bisogno di un supporto psicologico per l’alto carico emotivo che l’attività di caregiving comporta, con fasi alterne di scoraggiamento e sfiducia.
I compiti di questa popolazione silenziosa sono molteplici e richiedono competenze diverse, anche mediche, con una disponibilità continua, inclusi orari notturni e festivi.
Senza questo contributo volontario, il peso delle cure a coloro che ne hanno assoluto bisogno ricadrebbe su tutta la collettività.
Va ricordato inoltre che l’assistenza fornita coinvolge non solo l'aspetto economico, ma anche quello fisico, con inevitabili conseguenze emotive.
Il caregiver familiare svolge questo ruolo a titolo personale, volontario e non retribuito, ridimensionando la propria attività professionale, trascurando talvolta la propria salute e ritrovandosi socialmente isolato. Molti caregiver esprimono preoccupazione per i loro cari se nel futuro non potranno più occuparsene.
Sono quattro i temi affrontati e discussi con le diverse istituzioni per la messa a punto della “Carta dei diritti” al Caregiver SumMeet 2024:
Lavoro: le forme contrattuali vigenti non sono compatibili con il ruolo di caregiver, per cui è necessaria una revisione dei Contratti collettivi in tutta Italia. Il ruolo del caregiver deve essere riconosciuto, superando l'idea legata alla sua figura di volontario, prevedendo un supporto economico integrativo per questo secondo lavoro, che è tutt'altro che leggero (smart working).
Salute mentale: il caregiver ha bisogno di difendere il proprio benessere psicologico, condividendo le sue esperienze con chi sta affrontando lo stesso tipo di lavoro, per ridurre il senso di solitudine che spesso lo accompagna.
Ruolo sociale: si propone di istituire un’unica associazione di caregiver, in grado di mappare tutti quelli che presenti in Italia. La figura del caregiver dovrebbe anche essere inclusa nei contratti sindacali ai tavoli di lavoro.
Competenze: al caregiver devono essere fornite, da personale sanitario qualificato, informazioni fondamentali per la corretta gestione delle principali patologie croniche nei pazienti che assistono.
E' molto importante che questo appuntamento per la “Carta dei diritti” diventi annuale e che la tutela dei caregiver sia sempre presente nei dibattiti politico-istituzionali.
Giancarlo Sansoni